Pierwsza nasza kontrola na poradni i ogromna radość z dobrych wyników. Mogliśmy spokojnie wrócić do domu. Następnego dnia jednak Tomek zaczął gorączkować. Pełno myśli w głowie. Przecież nie miał z nikim kontaktu. Nie może go nikt odwiedzać, więc skąd gorączka. Jeszcze tego samego dnia wróciliśmy na oddział TSK. Powoli wykluczano wszystkie możliwości. Najdłużej czeka się na wyniki wirusów EBV i CMV. Po 6 dniach szukania przyczyny doszły wyniki wirusów i okazało się że po raz kolejny aktywował się wirus EBV(poziom około 8000). Tomek już praktycznie przesypiał całe dnie bo był tym wszystkim wymęczony. Znając już przyczynę gorączki podano MabThera i w końcu wypuszczono do domy. Początkowo jeszcze nie był w najlepszej formie ale z każdym dniem było coraz lepiej.
Zbliżał się termin badania tomograficznego i musieliśmy znów spakować się i położyć na oddziale.
W końcu nadszedł dzień badania. Zaryzykowaliśmy i udało się nam wyleżeć na tomografie bez usypiania. Samo badanie nie trwa długo ale podanie kontrastu wywołuje nie przyjemne uczucie i dzieci z reguły nie mogą spokojnie wyleżeć. Nam na szczęście udało się. Podjęliśmy to ryzyko by później nie było konieczności leżenia na oddziale. Z jednej strony cieszyliśmy się że możemy iść do domu i nie musimy zostawać na kolejną noc. Z drugiej strony informacja że guz jest nadal taki sam i nasz przypadek musi zostać skonsultowany ze specjalistą z Wrocławia martwił. Decyzje poznamy za jakiś czas...
Profesor Godziński zaproponował kolejną kontrolę tomograficzną we Wrocławiu i jeśli będzie nadal masa resztowa guza to od razu przeprowadzi zabieg usunięcia. Udało się również zrobić badanie PET w którym opisano zmianę jako grasicę. No i teraz ta niepewność kto ma racje, miała zostać wyjaśniona we Wrocławiu. Z racji kłopotów z wynikami początkowo musieliśmy odwołać badania we Wrocławiu. Wyniki Tomka tak drastycznie spadły, iż podejrzewano wznowę (900 leukocytów, 400 neutrofili). Na szczęście okazało się, że leki a dokładnie Valcyte jest za silny i powoduje te spadki. Po zmianie leków wszystko wróciło do normy.
1 lutego 2016 Tomek kolejny raz miał tomograf bez usypiania. Na opis czekaliśmy dość długo ale na szczęście radiolodzy opisali zmiany jako powiększoną grasicę a nie guz. Niestety nie byłam na tyle mądra, by złożyć wniosek w naszym szpitalu o obraz tomografów wcześniej przeprowadzonych i radiolodzy mogli porównać obraz jedynie z obrazem PET, który miałam. Mam nadzieję, że ich opinia była niezależna od opisu PET. Wygląda na to, że guza nie ma : ) ufff ...
c.d.n.
